L’ictus è la malattia equivalente all’infarto del cuore: il sangue dovrebbe andare avanti e indietro dal cervello per permettergli di funzionare, ma se questo flusso viene interrotto, il cervello perde la sua unica fonte di energia e si difende spegnendo la zona impattata.
Basta arrivare un secondo in ritardo e milioni di cellule cerebrali vengono devastate dall’Ictus, causando danni irreversibili alla scheda madre del povero malcapitato.
Ogni 6 secondi un ictus uccide qualcuno nel mondo, ogni 2 secondi un ictus colpisce una persona e se ne frega del sesso o dell’età.
Addirittura non occorre essere ancora nati e l’ictus ti colpisce in utero. E’ questa anzi la fase della vita in cui sei più a rischio d’ictus e rappresenta una delle principali cause di morte nei bambini, colpisce 2-3 bimbi ogni 1000 nati nel mondo.
Ecco, a Mario è toccato rientrare nella statistica dei 2-3 bimbi: non era ancora nato e già partiva con l’handicap. Sono passati più di due anni da quella diagnosi e siamo riusciti a raccontare la sua storia solo ora, qui.
La nostra ‘fortuna’ è stata rientrare in un protocollo di ricerca per la diagnosi precoce, è bastato essere ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale per una difficoltà respiratoria, è bastato fare un’ecografia cerebrale e incontrarsi con il neonatologo Luca Ramenghi che aveva studiato nel nostro stesso liceo ad Ascoli Piceno. Poi uno dice le coincidenze. Sapere dell’ictus a dieci giorni dalla nascita di Mario ci ha permesso di iniziare subito la terapia e tutto il resto è nella storia del Ted.
E’ da qui che inizia il progetto #fightthestroke, con la missione di supportare i sopravvissuti dell’ictus pediatrico, le loro famiglie e la comunità intera nella prevenzione e cura di questa malattia.
Una maternità informata, la diagnosi precoce (standardizzata e a bassi costi) e nuove terapie di riabilitazione ridurrebbero la frequenza dei danni neurologici nei bambini e il relativo costo sociale, migliorando nel contempo la qualità di vita degli stessi.
Il progetto #fightthestroke, su cui vogliamo aggregare l’intelligenza collettiva della rete, vuole lavorare su questi fronti, ma vuole soprattutto dare supporto a nuovi progetti di ricerca: questa è in assoluto l’area che più necessita di risorse, visto il basso impatto dell’innovazione e della tecnologia in questo settore.
1) diagnosi precoce e baby cooling: formare i professionisti e i familiari sugli indicatori di diagnosi e intervenire precocemente con tecniche di raffreddamento. Questa è la storia che più ci ha ispirato: http://www.youtube.com/watch?v=Y5FCEceiuI8
2) riabilitazione attraverso i neuroni specchio: sulla base della nostra esperienza (seppure rielaborata) continuiamo a supportare gli studi di Rizzolatti applicati alla fisioterapia.
3) videogaming e riabilitazione: la console giochi Kinect può aiutare i bambini emiplegici nella riabilitazione in modalità edutainment. La piattaforma si chiamerà Kinable, tutto il resto è in via di sviluppo.
4) tecnologie wearable: ispirati dal progetto Sensoria (http://www.heapsylon.com/welcome-to-sensoria/), vorremmo applicare la tecnologia ‘indossabile’ per costruire ortesi plantari ancora più ‘correttive’ e per trasmettere input elettrici nella riabilitazione della mano plegica.
Oggi è la giornata mondiale della prevenzione dell’Ictus: non ti chiediamo soldi, non ti chiediamo di correre per noi. Aiutaci solo a diffondere questo messaggio perché possiamo essere tutti più consapevoli e in grado di mettere in atto una diagnosi precoce dell’Ictus, tanto più di quello pediatrico.
Aiutaci ad aggregare esperienze e menti pensanti per introdurre la tecnologia a supporto di questi progetti di ricerca.
Se vuoi salvare vite, collabora al progetto #fightthestroke e contattaci qui: www.familydan.org
