Pochissimi le conoscono, ma le bronchiettasie sono una malattia respiratoria cronica invalidante, caratterizzata da frequenti riacutizzazioni polmonari che aggravano la funzione respiratoria, compromettono la qualità di vita e possono ridurre la sopravvivenza. I bronchi subiscono una dilatazione abnorme e permanente con un accumulo di muco e catarro che l’organismo non riesce più a eliminare: il danno anatomico è irreversibile. Ne soffriva anche Papa Francesco e come è successo al Santo Padre, le polmoniti sono una delle complicanze più gravi e frequenti.
«È una malattia poco conosciuta anche dai medici a tal punto da essere troppo spesso confusa con altre patologie respiratorie. Eppure, è molto diffusa: si stima ne siano affetti circa 300.000 italiani di tutte le età» spiega Donatella Nobile, presidente di AIB, Associazione Italiana Bronchiettasie APS.
Ma ancor più sconosciuto è l’impatto che questa malattia ha sulla qualità di vita: molti devono abbandonare il lavoro e rinunciano a una vita sociale perché tosse e catarro, la stanchezza e la mancanza di fiato sottraggono l’energia necessaria ad affrontare la giornata. «Proprio dalla consapevolezza che si tratta di una malattia “dimenticata” unita al desiderio e alla volontà di fare qualcosa per chi un domani si troverà ad affrontarla, è nata l’idea del Libro Bianco, un progetto che AIB ha condiviso con la comunità medico-scientifica specializzata in bronchiettasie. E il l 13 e il 14 giugno a Milano si terrà il 1° BE-Italy, il Primo Congresso Nazionale delle bronchiectasie, con il Patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di Humanitas University».
Il Libro Bianco illustra le più attuali evidenze scientifiche e tiene conto dell’esperienza clinica acquisita negli ultimi dieci anni. Alla stesura hanno contribuito trenta professionisti di eccellenza nel campo della pneumologia, della fisioterapia respiratoria, della microbiologia e di altre specialità che concorrono all’approccio multidisciplinare di questa malattia. Non è un classico manuale di medicina perché usa un approccio e un linguaggio alla portata di tutti, compresi i pazienti e i caregiver. Fa luce sui maggiori problemi da affrontare: «Innanzitutto un ritardo diagnostico di quasi nove anni a cui si aggiunge l’elevato numero di diagnosi errate soprattutto nei casi in cui le bronchiettasie sono associate alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) o all’asma. «I sintomi sono simili e possono essere confusi, – spiega il prof.
Stefano Aliberti, Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio di Humanitas University.
Il Libro Bianco vuol essere un ponte tra il passato e il presente delle bronchiettasie non solo in ambito clinico ma anche in ambito sociale puntando a un cambiamento nell’approccio alla malattia. «Una persona che tossisce molto e a lungo dà fastidio e scatena commenti dolorosi per noi pazienti: “Ma che brutta tosse che hai! Ma ancora non hai fatto niente? Ma perché non ti prendi una caramella?”. Anche per questo il motto di AIB è “Vado avanti come se niente tosse” che sposa la filosofia con cui devi andare avanti sempre, senza arrenderti e infischiandotene di commenti come questi» sottolinea ancora Donatella Nobile. «Come AIB riteniamo che questo Libro Bianco possa aiutare i pazienti a dialogare con i propri specialisti di riferimento. Ma immaginiamo altresì che i pazienti ne diano una copia al proprio medico di famiglia. Anche questo può aiutare a far riconoscere le bronchiettasie e a fare rete».
A differenza di quanto avviene negli adulti, nei bambini le bronchiettasie possono essere una malattia reversibile, a patto che vengano diagnosticate precocemente. «Dobbiamo prestare attenzione alla tosse catarrale che dura più di quattro settimane e che si ripresenta con una certa frequenza: in questi casi il pediatra deve indagare le cause anche se il bambino non presenta altri sintomi e apparentemente sta bene. Questo è infatti il quadro con cui si presenta la bronchite batterica protratta che, a sua volta, è la causa principale delle bronchiettasie in età prescolare» spiega il dottor Ahmad Kantar, Responsabile UO di Pediatria e del Centro Pediatrico dell’Asma e della Tosse Istituti Ospedalieri Bergamaschi – Policlinico San Pietro, Ponte San Pietro (BG). «La bronchite batterica protratta si cura con antibiotici mirati per i batteri che ne sono la causa, per almeno due settimane. In questo modo è possibile prevenire lo sviluppo delle bronchiettasie».
Le bronchiettasie non sono una rarità nell’età prescolare. I campanelli d’allarme sono: tosse cronica umida/produttiva di durata 4 settimane che non risponde alla terapia antibiotica, risoluzione incompleta di una polmonite, polmonite ricorrente o bronchite batterica ricorrente.. Anche nei bambini, se si sospetta la malattia, l’esame dirimente è la TAC ad alta risoluzione che oggi è sicura perché espone il bambino a meno radiazioni e consente di identificare la malattia quando è in uno stadio iniziale.
